InformAzione SiCura (mi informo, mi testo, mi curo) (2019 – in corso)

Razionale

La diminuzione del numero di nuovi casi e di AIDS e di decessi per tale patologia ha determinato nell’ultimo ventennio una progressiva perdita di attenzione nei confronti dell’infezione da HIV. A riguardo, se è vero che la patologia è attualmente curabile e cronicizzabile grazie a terapie sempre più efficaci e meglio tollerate, è altrettanto vero che nella popolazione generale la prevalenza dell’infezione è in costante aumento. Ciò è determinato, da un lato, dalla ormai minima mortalità della malattia (grazie alle terapie sopra menzionate) e, dall’altro, dal costante incremento di pazienti che si infettano, come documentato nei report nazionali. A questo riguardo, l’incidenza di nuovi casi di infezione in Lombardia nel corso del 2016 è stata di 6,7 casi per 100.000 abitanti, di cui il 50% a trasmissione eterosessuale. Se tale dato è certamente più rilevante in altre province lombarde, è tuttavia da segnalare come annualmente presso le Malattie Infettive dell’ospedale Carlo Poma di Mantova (unico Centro della provincia per l’infezione da HIV) afferiscano 15-20 pazienti con recente diagnosi di infezione, facendo stimare un’incidenza annua intorno al 3-4 per 100.000 abitanti. Inoltre, la diagnosi di infezione avviene spesso in fase avanzata di malattia, con un ritardo diagnostico che in ambito nazionale riguarda oltre il 40% delle persone infette.

A fronte di ciò, la percezione prevalente è invece quella di un problema risolto, percezione che non tiene conto del rischio di contrarre un’infezione che in nessun modo potrà essere guarita ma solo tenuta sotto controllo, tra l’altro con la necessità di assumere farmaci per tutta la vita. Ciò è ancora più significativo se si considera che l’infezione viene nella maggior parte dei casi contratta per via sessuale e che la numerosità dei partner è un fattore che si correla ad un maggior rischio, essendo quindi maggiormente esposti i giovani o comunque le persone che non hanno una stabile relazione di coppia. A ciò si aggiunge che proprio i giovani sono la categoria di popolazione che meno è informata riguardo all’infezione, stante la ridotta attenzione al problema negli anni recenti, da parte dei canali di informazione. Ciò determina, di conseguenza, la mancata adozione delle necessarie precauzioni, sufficienti ad eliminare il rischio di trasmissione.

Su ciò agisce come ulteriore ostacolo alla prevenzione la persistenza dello “stigma”, che caratterizza l’infezione da HIV e che contribuisce a determinare, nelle persone infette, una sensazione di solitudine, che a sua volta ostacola la manifestazione del loro sierostato, per il timore di emarginazione e riprovazione sociale.

Inoltre, la mancata diagnosi di infezione determina un ritardo terapeutico che oltre a portare conseguenze cliniche al singolo (che non si cura), favorisce anche la diffusione dell’infezione nella popolazione. E’ infatti ormai assodato che la regolare assunzione della terapia per l’infezione da HIV (che oggi è indicata per tutte le persone infette) rende chi la assume non più infettante.

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Nel contesto sopra definito, è opportuno operare per favorire la diffusione delle informazioni opportune per la consapevolezza del rischio e la diagnosi dei casi non noti.

Inoltre, dal counseling informativo si ritiene possa derivare anche un cambiamento comportamentale, per l’adozione di opportune misure preventive e di conseguenza ridurre il rischio di trasmissione.

Obiettivi

– Favorire la consapevolezza del rischio di trasmissione dell’infezione da HIV e delle Malattie Trasmesse Sessualmente nell’ambito dei giovani e degli adulti della provincia di Mantova;

– Favorire l’adozione di adeguate misure di prevenzione nei confronti della trasmissione di tali infezioni;

– Favorire la diagnosi precoce di infezione da HIV e delle altre MTS;

– Consentire una presa in carico tempestiva e protetta delle persone infette da parte della Struttura Complessa di Malattie Infettive dell’ASST di Mantova.

Metodologia operativa

  • Formazione degli operatori addetti;
  • N. 5 eventi informativi nell’arco temporale del progetto, da svolgersi in vari contesti della provincia, con lo scopo di fornire informazioni su HIV e MTS e sulle modalità di offerta del test rapido;
  • Esecuzione di counseling per le MTS e del test rapido (salivare), in anonimato, per HIV, presso la sede ANLAIDS di Mantova;
  • Raccolta dati previo consenso scritto, garantendo riservatezza e anonimato nel trattamento dei dati.

La malattia non ti toglie la vita, te ne dà una seconda, diversa (2017 – 2018)

Sulla base dei dati e dei punti di forza emersi dall’analisi dei risultati conseguiti dal progetto 2016-2017 e dal confronto con i vari attori del progetto stesso, è stato attivato un nuovo progetto dal titolo “la malattia non ti toglie la vita, te ne dà una seconda, diversa” che ha previsto:

a) Mantenimento dello sportello di ascolto psicologico articolato in modo tale da poter essere implementato da un maggior numero di fonti data l’importanza e la significatività delle figure invianti. Tutto ciò per recuperare le nicchie di disagio “nascoste” nelle diverse realtà del territorio che, per motivi diversi (cronicità, rassegnazione, non conoscenza, disattenzione, ecc) non accedono al reparto di malattie infettive o direttamente allo sportello anlaids, creando una grande rete di integrazione e collaborazione di tutti i servizi (serd, Cps, MMG, infettivologo, enti legali)

b) Costituzione di un secondo momento formativo per i volontari finalizzato alla crescita della capacità di gestione dei gruppi, sia per una maggior autonomia, sia per ampliare la numerosità degli incontri e/o anche creare nuovi gruppi di ascolto

Conseguentemente, infatti, al possibile aumento di persone che richiedono di partecipare al gruppo di

c) Attivazione di laboratori di scrittura creativa ed introspettiva rivolti a persone con infezione da HIV e ai volontari di ANLAIDS.

L’esperienza vissuta di interrelazioni positive fra l’attività ordinaria di volontariato e l’entrata nei gruppi ha creato la necessità di avviare percorsi comuni che non vedano questa distinzione sieropositivo/facilitatore ma che pongano entrambi, sullo stesso piano, nella condivisione di una esperienza di lettura di sé e del proprio vissuto.

Supporto psicologico per persone con infezione da HIV e famigliari (2016 – 2017)

Il progetto di ANLAIDS Mantova, presentato all’interno del 1° bando 2016 di Fondazione Comunità Mantovana onlus, per il settore di intervento “assistenza sociale e socio-sanitaria”, si è sviluppato in tre direzioni:

  • creazione di un ambulatorio di supporto psicologico per persone con infezione da HIV e famigliari;

  • effettuazione di un percorso formativo finalizzato all’attività di facilitazione e gestione di gruppi;

  • costituzione di un gruppo di auto mutuo aiuto per persone con infezione da HIV e famigliari.

Questa specifica progettualità è maturata, nell’ambito delle attività proprie svolte ordinariamente in associazione, dalla osservazione, nella popolazione target, di situazioni critiche, che non trovavano una risposta nelle strutture o nei servizi sanitari e socio-sanitari del territorio mantovano e delle provincie limitrofe.

Sostanzialmente, a fronte del continuo aumento di persone sieropositive per effetto delle nuove diagnosi di infezione da HIV che vanno ad aggiungersi a quelle già note, si era registrata una crescente problematica di disagio famigliare, interpersonale e lavorativo, con progressiva difficoltà a confrontarsi con la malattia. Si osservava inoltre che, nonostante gli enormi progressi terapeutici che stavano portando a collocare l’AIDS nell’ambito delle patologie curabili, pur se non guaribili, permaneva il problema della stigmatizzazione e della emarginazione sociale che creava difficoltà a comunicare e palesare il proprio status anche alle persone vicine e affettivamente coinvolte con conseguente negazione della situazione e ridotta compliance alla terapia.

Gli obiettivi operativi, sono stati dunque rivolti in questa direzione e finalizzati, in termini di tipologia di attività, ai precisi ambiti di:

→ erogazione di servizi

→ formazione e addestramento degli operatori

I principali beneficiari del progetto sono stati individuati nei malati, nelle loro famiglie e, indirettamente, nell’intera comunità mantovana.

L’attività si è esplicitata in varie fasi, avviate in tempi diversi, ma che sono poi confluite in un unicum collegato: preparazione facilitatori, organizzazione agenda appuntamenti cogestita con l’attività day hospital della divisione di malattie infettive, avvio incontri Gruppi di Auto Mutuo Aiuto.

Le giornate di colloquio (di norma il lunedì) sono state 27 (da luglio 2016 a giugno 2017) e hanno accolto utenti con diverse problematiche, connesse alla sieropositività, che hanno espresso apprezzamenti positivi al servizio offerto.

Nel mese di settembre 2016 a seguito di incontri informali con operatori sanitari della ASST, dedicati alla prevenzione delle malattie sessualmente trasmesse, è stata coinvolta nel programma di aggiornamento dei Medici di Medicina Generale del territorio mantovano che ha portato alla partecipazione del presidente di ANLAIDS Mantova, in qualità di relatore, alla giornata di convegno del 24 settembre, presso l’auditorium della banca Monte dei Paschi di Siena. In quella occasione, il progetto è stato presentato ai circa 300 MMG operanti nella provincia di Mantova, con illustrazione delle possibilità e modalità di accesso per i loro assistiti.

L’attività del gruppo di Auto Mutuo Aiuto, è partito nel mese di ottobre 2016: inizialmente hanno aderito poche persone, ma il gruppo è andato implementandosi nei mesi successivi.

Nel periodo analizzato sono stati effettuati diversi incontri di feed back con operatori sanitari per  aggiustare, in corso d’opera, i diversi aspetti organizzativi

Questa attività, avviata con il contributo di Comunità Mantovana, ha colmato una lacuna con l’offerta di un servizio socio-sanitario prima assente nella realtà mantovana, ha garantito una buona integrazione tra le varie figure appartenenti alle diverse realtà in gioco (strutture pubbliche e volontariato) ha favorito una crescita degli operatori coinvolti.

Data la positiva esperienza, l’elevata richiesta di supporto psicologico individuale e la crescente adesione di persone al gruppo di auto mutuo aiuto si è reso necessario dare continuità e implementazione al progetto.